陈小乐:威尔逊氏症患者的战争与修行

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这是中国三明治三年来访问的261人物档案 我们想报道的三明治人物包括:

·已经和正在做出创新改变的三明治

·在各种压力中,计划做出改变的三明治

·尝试失败,正在总结思考的三明治

·身处于大众媒体平时不常注意到的领域和行业的三明治

·地域不限、国籍不限,年龄通常在25-39岁之间

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威尔逊氏症(Wilson’s Disease),又称肝豆状核变性,是一种少见的进行性遗传疾病,患者无法正常代谢体内的铜元素,进而堆积在肝脏和其他器官,产生毒性,以肝脏和大脑基底节受病影响最为严重,三万分之一的发生率,无药物可治愈

北漂设计师陈小乐在26岁那年被确诊患了威尔逊氏症,继而开始了噩梦般的治疗恢复。她在最虚弱最不堪的时候想过自杀,但当好不容易爬上招待所的楼顶,却发现自己连跨过护栏的力气都没有…

 

文/阿少

 

9月初的杭州,熏风微雨。陈小乐先我到了约定的咖啡店,脸色红润,看不出熬夜候机的疲惫。她着一件简单的白T恤,披着件白色衬衫,面前端正地摆着杯白开水:作为一个威尔逊氏症患者,含铜元素极高的咖啡是列入黑名单的。与咖啡一起戒除的,还有烟、五谷杂粮、大部分肉类和深色蔬菜等。这样苦行僧般的生活,陈小乐已过了三年

2011年9月底,25岁的北漂设计师陈小乐刚结束一个鞍山的项目,与团队转战沈阳,为了赶工作进度,每天只睡三四小时左右,酗咖啡、熬夜加班、饮食无规律是常态,渐觉身体不适,坚持了两个月后随队回到北京总部,总监建议她转部门休整一下,但她坚持在原岗位上继续经受锻炼。随着时间的推移,陈小乐开始出现无故流口水,手抖夹不了菜,蹲下后就会仰面倒在地上等症状,以至于吓坏了室友,被硬逼着去医院检查。

2012年3月,经过北京天坛医院神经内科检查,医生初步判断可能是威尔逊氏症,且情况不容乐观,建议陈小乐请父母来京,作进一步的确诊。而此时的陈小乐,也越来越觉得走路辛苦,平时两分钟的路程变得要花十分钟。3月中旬,陈家父母抵达北京,发现女儿已经无法自己起床了,走路的时候像迟暮的老人沉重无力,人也无精打采。经医院确诊,以及医生的讲解,陈小乐才开始认识这个今后将陪伴终身的伙伴:威尔逊氏症。

2012年4月下旬,陈小乐不情愿地递交了辞呈,随父母离京前往北京医生介绍的安徽中医院,接受专业的治疗。来自全国各地的威尔逊氏症患者集聚在此,呈现在陈小乐一家面前的,是人间地狱般的景象:有百分之十的人骨骼已经变形,上半身骨头和下半身骨头粘在了一起无法正常生活;有百分之二十只能卧床,像植物人一样,不能说话不能动;而走道上更多的是涎着长长口水的病人,包括年轻的小伙子,豆蔻年华的姑娘,和六七岁的儿童。曾经像规划图纸一样精心计划着未来的陈小乐,这一刻,她感到所谓的“未来”已支离破碎。

威尔逊氏症分为两种类型,一种是脑型,一种是肝型。脑型的患者会出现:手抖,流口水,情绪失控,吞咽困难,口齿不清,站不稳,由于大脑会因病而萎缩,所以还会伴随头疼头晕的症状,会影响患者的智能与情绪,使之衰退。也有患者出现妄想与幻觉的情况。最常见的症状有三分之一都是以早期精神病的型态显现。不及时治疗的话后果是变植物人。肝型的患者尽管没有这些症状,但是会时不时的晕倒,时间长了会死于肝硬化、肝癌,相对比较容易死亡。

陈小乐的病症属于脑型,在北京天坛医院所拍的磁核共振片子里,显示出她的大脑已经开始了明显的萎缩迹象。

在病症的作用和医院压抑氛围的影响下,陈小乐越发觉得度日如年,郁郁寡欢,终日无休止的点滴耗尽了她最后的耐心,以至于她动辄就不吃不喝。考虑到女儿的情绪不稳定和行动不便的实际情况,陈家父母在离医院最近的小招待所租了间房。每天,陈小乐去医院挂十个小时的点滴,然后回到这个临时的小窝,“回家”,对她来说已是苦中之乐。随着治疗的推进,她的身体比在北京时更虚弱了,在她所接受注射的众多针剂里,有一种药剂会将其体内所有的金属元素(包括很重要的钙铁锌)通过尿液尽数排出,致使她几乎丧失所有知觉,行尸走肉般生活。她厌恶着自己的虚弱、不堪,一度想跳楼轻生,但当她好不容易爬上招待所的楼顶,却发现自己虚弱得连跨过护栏的力气都没有

2012年5月1日,陈小乐结束了治疗,在父母的陪伴下回到湖南老家,面对街坊领居的流言蜚语,心理本来就敏感的她再次受到打击,闭门不出,经常大发脾气摔东西。直到她的一个朋友得知消息,上门探望,积极开解,终于让她重新打开心扉,振作起来。

2012年7月,陈小乐下定决心,开始执行自己制定的复健计划,同时在朋友的介绍下,在家中接些设计方面的私活,断续有了些收入。2013年9月,陈小乐病情趋于稳定,与家人一起到厦门、深圳旅行,一扫之前的阴霾,并为深圳的风貌氛围所吸引,产生了一个大胆的念头:去深圳工作。

2014年2月,陈小乐抵达深圳。正如当年她毕业时执意前往北京工作一样,这一次,她再次告别父母,为自己出发。初到深圳时,陈小乐的求职并没有想象中的顺利,在脱离工作岗位两年以后,她也感到自己与现实有些格格不入。于是一个更为冒险、却也是酝酿已久的念头浮上心头:去旅行吧!2014年3月起,陈小乐独自开始了一场为期72天的旅行,从深圳出发,历经云南、西藏、甘肃、陕西、北京、河北、浙江、江苏多省,最后回到深圳,在独行中感受自然的壮美,感受生命的自由。

2014年7月中旬,陈小乐在深圳开始了新的工作,这也是她第二份正式的工作。新的作息日渐养成:每天早上6点不到晨起锻炼,7点半出门挤公交上班,加班依然是设计师的家常便饭,如果不加班,天气晴好就去爬山打球,晨起和睡前打坐冥想。除去严格的饮食控制和身心的修行,陈小乐的生活已与常人无异。

 

 

三明治:我们一般都鼓励病人“早日战胜病魔”,为什么你在日记中却用“伙伴”来形容威尔逊氏症?

陈小乐:威尔逊氏症是不能根治的,它将伴随我终身,它教会我成长,让我变得更加坚毅,更加自律,他让我明白生命的可贵和生活的美好。况且威尔逊氏症不同于别的病,它需要极其稳定的情绪和坚强的意志力来控制,我必须要勇敢的面对,积极的学会和这个将伴我终身的朋友和平共处。看见了太多被威尔逊氏症打败的人的例子了,那些被打败的人并不是没有在抗争,而是没有放正心态。所以,我只是在跟自己战斗,威尔逊氏症像一种介质,让我成为更好的人。事物有两极,我们在经历苦痛的时候要面朝光明,只要保持平常心和乐观的态度,看见的一切都会不同,这也是威尔逊氏症教会我最重要的一点,

 

三明治:在和威尔逊氏症抗争的这段时期,你的心态有过波动吗?

陈小乐:最低落的时候,想过自杀。那时候在安徽接受治疗觉得太痛苦了,活得连狗都不如,不想害人害己了。一次偶然的机会,我发现招待所有个顶楼小天台,就花了好大力气走到了顶楼,往下面一看还挺高,足够摔死人。我就真的打算跨过围栏,可是仅仅一米二高的围栏,我努力了好久,确怎么也跨不过,当时觉得这真是全世界最好笑的事了,我一心求死却连跳楼都做不到!我的大脑一片空白,扶着墙下了楼,每一步都像在踩棉花。后来一路蹒跚地走到大街上,想让车撞死我。父母当时正在洗衣做饭,没有留意到我的异常。

记得那天已经是夜里九点,城市的夜开始活起来,看着川流不息的马路,被灯光照得绯红的夜空,看着地上因街灯而投射出的行道树的斑驳光影,我忽然发现这个世界原来这么美丽,处处充满生机。我的胸腔里有种莫名的情绪在冲撞,那一刻我什么也没管,就在街上大喊起来:“啊——”拼尽身上仅有的气力;“啊——”倾泄心中所有的不快;“啊——”我为眼前的一幕,以及自己切身体会到的情绪而颤栗。我要活下去!停下来之后我发现自己早已经泪流满面:从独立离开家到北京,在工作中遇上那么多困难与挑战、各种勾心斗角、各种背黑锅的时候,即使是累到盖被子的力气都没有的时候,我都没有哭,但是在那一刻,我流泪了,止也止不住。是生活向我展示了它的无尽生机让我由衷感动,是生活永不停留地阔步前行让我明白生命的渺小和可贵,城市的夜晚有种喧哗的安静,有种不可言说的美。我为这种美折服,我对生活产生了敬畏。那一刻,仿佛一切都很清晰了。我开始往回走,既然跌倒了,那么再爬起来就是了,就算摔得很难看,但是只要能爬起来,人们就只会记住你爬起来站直了的样子。我的心一下子轻了起来,后来,每每郁闷的时候,我就会爬到天台去喊、去宣泄。而我在醒悟过来的那一瞬间,眼前同时也闪过了父母的脸,他们的白发是那么的显眼。我真的要选择离开那些爱我的人而给他们带来伤害吗?我为自己感到羞愧,我要和病魔抗争。

 

三明治:能说说你复健计划的具体内容吗?

陈小乐:我复健计划有五项内容:一是坚持阅读,我相信只要坚持阅读,并不断思考、运用,迟钝的大脑一定能够重新恢复活力,看专业书,一遍看不懂就多看两遍,看累了就闭眼休息,专业知识结合工作经验,渐渐觉得融会贯通;二是体能锻炼,我以前练过田径,患病之后由于浑身无力,就从最简单的散步开始,每天绕操场走一圈,边走边思考,不放过任何一个锻炼大脑的机会,后来我喜欢上了散步,早晚各一次,觉得散步的时候最放松,最适合思考,现在我每天跑五公里已经不是大问题了;三是情绪管理,在训练恢复手绘能力时,我遇到了最难熬的时期,握笔稍一用力手就抖,连纸都戳破,心里就发急,但越急就越做不好,只能耐住性子,从画直线开始,一点点地恢复了对手臂的控制能力,2013年1月,我终于画出生病以来第一幅完整的钢笔速写;四是开口交流,由于威尔逊氏症导致的口齿不清,我一度拒绝说话,后来认识到不开口只会越来越恶化,便开始强迫自己每天尽量多说话,跟父母说,跟朋友说,在湖南老家的时候,我每天都跟母亲出去买菜,负责问价付钱,尽管在别人异样的眼光里颤抖着付钱很难受,但我就硬抗着,一遍不懂再说一遍,加上每天清晨的半小时朗读起了作用,慢慢的开口说话的信心重新建立起来了,现在与人交流已经基本没有障碍了;五是饮食忌口,作为一名威尔逊症氏患者,除了橄榄油和盐以外的佐料基本是不能吃的,五谷杂粮、豆类和任何高淀粉类食物、深色蔬菜和脱水蔬菜也是不能碰的,除了鸡、鱼和少数瘦肉、蛋清,别的肉类也进了黑名单,实在受不了的时候就闻一闻,想象自己已经在吃了,我自制力还不错,忌口一旦变成习惯,也就适应了。

 

三明治:今年3月起,你独自开始了一场为期72天的旅行,作为一个刚经历了大病的女生,这样的举动真的很大胆。在你走过的众多地方中,你最想停留在哪里?

陈小乐:这场旅行是计划已久的。每天复健到实在坚持不下去的时候,我会想一想我心里的色彩天堂——西藏。西藏是我的一个梦,生病以前我曾计划过2014年骑车进西藏,生病之后身体没有恢复到能骑车进藏的地步,但是徒步和坐车是可以的,因此就去了。去西藏是为了一个信念,是一次圆梦之旅。走过那么多地方,我最想留在西藏,觉得西藏是心最接近孤独、也最自由的地方。等到体能再好一些,我要完成骑行进藏的计划。

 

三明治:你最大的精神支柱是什么?或者说谁给你的帮助最大?

陈小乐:一般得过重病的人,会说自己最大的精神支柱是父母和朋友。但事实上,面对重大疾病的时候,患者是非常孤独的,因为没有任何一个人能够体会到他所受的痛苦,那种痛苦来自身体,来自精神,无法用言语表述出来,比表述出来的要强很多倍。很多病人意志消沉的原因,并不是家人不够贴心朋友不够多关怀,而是自己内心不够强大,心态不够好,或者是没有勇敢地成长起来。我现在可以很轻松的跟你说起这些,那是因为我已经迈过来了,要是搁在我恢复治疗期间,我才不会说,或许理都不会理你。因为无法说,也不想听任何人的鼓励,这只是我一个人的战争,父母和朋友安静地做好后勤就是最大的帮助。但我还是要感谢我的父母,容忍了犯病时候的我太多歇斯底里的坏脾气。感谢他们的陪伴,也感谢来看望我的朋友,我明白他们有多心疼,我会活得更好。

 

三明治:今后有什么打算?

陈小乐:工作方面,希望能越来越顺利,近几年准备继续留在深圳,考几个证,评上职称,以后杀回北京,因为在那儿跌倒了总有些不甘心;家人方面,希望能赢得我父亲的肯定,我毕业去北京工作,现在在深圳,临行前都和他长谈过,他不太理解我,希望我能留在老家,做一份安稳的工作,结婚生子,朝九晚五,但那不是我想要的生活;感情方面,目前我是单身,也许说起来不太实际,但我真的希望能找到自己的灵魂伴侣,就是话不多但心灵相通沟通顺畅,懂得我的孤独和浪漫,可以共同面对困难的那个人,即使要等上很久,我也愿意。而立之前,我想再来一次行走,无论一个人上路,还是两个人,都会是很美好、很珍贵的回忆。

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