640-28

艾滋病没有伤口,却内出血,他要把血止住

1,126 views

640

这是中国三明治破茧计划的第十三篇发表文章,今天是12月1日世界艾滋病,吴楠的这次文章的主人公铁成是沈阳一家在全国LGBT与艾滋病领域排名前列的NGO的创始人,不久前他获得了国内艾滋病领域最高的国际奖项贝利·马丁奖。坚持了12年的NGO,他是怎样一步步走的?

 

640-28

文 | 吴楠

 

铁成从来没有想过,他的关注同志艾滋病的NGO组织会发展到今天这样一个规模。

十三年前,铁成还挣扎、游离在国企工作与仅有他自己一名工作人员的同志小组之间。今天,他在沈阳市中心一座二十六层的房间里,一面指挥着同事撰写一份项目书,一面准备着周末即将开展的性别培训。时不时还要接听打来咨询艾滋病检测与后续治疗的电话。

他刚刚从泰国和台湾参加会议回来。下周他还要去北京,以专家的身份参加另一个艾滋病会议。他在LGBT圈内有些名气。

但事实上,这份工作有很多不为人知的艰难。

 

- 心酸

 

短发,深色皮肤,1米8的个头。铁成看起来有些凶。他说话很快,话语中间或的笑,带着天真的味道。他喜欢穿着带有夸张图案的肥版牛仔裤、墨绿色夹克衫、棕黄色斜挎皮背包,这一切模糊了他44岁的年纪。铁成努力让自己看起来年轻。任何有趣的APP,他都要尝试,好用的会被他推荐给任何一个认识的朋友。

铁成的办公室给人的印象始终是不太好找。从2003年至今,他换了五次办公地点。从上世纪70年代的老式民宅,到如今的高层公寓,铁成始终没有对外挂牌。来访者基本依靠网络、口碑和参加铁成组织的培训,得知这家在全国LGBT与艾滋病领域排名前列的NGO。其他类似的NGO星星点点地分布在中国,只是大部分的星星闪烁了几次便黯淡下去。

正对着门的大厅是铁成和三名同事工作的地方。隔壁有一个小房间,很私密,用来做艾滋病快速检测。感染者的隐私保护是NGO工作中特别重要的一点。如果只是来取安全套,铁成和对方聊上几句后,对方就带着二三十个安全套离开了。

免费发放安全套是铁成坚持了11年的基础工作。他称之为“外展”。

夜里八点,下班后,铁成带着几十个安全套,到“渔场”里做“外展”。这是沈阳某个公园。在公共厕所附近的树林里、小路上,会有躲躲闪闪的人影,在冬夜里忍受着零下十几度的严寒,等待着同类的靠近。

“给你两个安全套,做的时候要戴上。”铁成递过去几个安全套。

对方迟疑地站在树木的阴影里。不伸手,也不出声。但能让人感觉到他在打量着你。

“我们是政府安排的,给你们免费发安全套的!”铁成换了一个理由。

对方默不作声地伸出手接了过去。公园里很暗,只有凑上去才能看清对方的衣着、外貌。寂寞的同志似乎放弃了对这些的要求,只要是同类就好。

曾有人以为铁成发放的是洗发水试用装。更多在“渔场”里游荡的的同志格外小心翼翼,不敢轻易接受任何免费的东西。成长的经历让同志认为,一切免费的东西背后,都有着不可告人的目的。何况是安全套。为了节省时间,铁成笼统地用“我们是政府的志愿者”、“安全套是政府给你们的”作为解释,让对方安心。

“现在已经好了很多。大概有50%的人会接受我递出去的安全套。”铁成说,“对于同志社区来讲,这些安全套是非常珍贵的资源。”

虽然在“渔场”中的同志能够免费得到安全套,但铁成要为这些安全套付出很多旁人看不到的努力。从2003年开始,铁成不间断地向国家性病艾滋病协会、省市区的疾病预防控制中心、安全套生产厂家等申请免费的安全套。

期间免不了要费劲唇舌,告诉对方同志群体里有很大一部分人很穷、买不起安全套。通过铁成的努力,安全套可以免费得到,但运费需要从NGO组织的运作经费中支出。比如从广州运来十几箱的安全套,运费大概在500元左右。这对铁成来说,不是一笔小支出。

“他们以为这些是应得的,没有体会到安全套的宝贵。”铁成发完安全套,坐在花坛上休息。看见有一名同志哗众取宠地表演着:撕开安全套的包装,开始把安全套当做气球来吹。铁成坐在黑暗中,看到这一幕,心很酸。当铁成发现对方是他熟识的一位朋友,无奈地对他说,“你知道我们这个组织多难啊!到处求爷爷告奶奶要来这些安全套。半夜不睡觉,坐一个多小时的公共汽车来给你们发套。你这么做,我哭的心都有。”对方嬉笑着,凑上来拉铁成的手,“我错了,别生气了。”

日常生活中的铁成挺抠门的。他常常请NGO的同事和志愿者去吃饭,但总是挑可以团购的饭店。去任何地方都坐公共交通工具,去美国大使馆、荷兰大使馆开会,他穿着西装,也是如此。有时候起来晚了,索性连午餐都不吃,赶到办公室,一直忙到夜里八九点,然后回家路上吃一碗面条。

香烟更多成为他的食粮,铁成的烟瘾不小,戒烟很多次,始终戒不掉。索性也不再强求,这是他的性格。

 

- 战胜恐惧

 

有一位感染者说,“我觉得自己再也快乐不起来了。”艾滋病是一个伤口,表面愈合了,内地里一直在淌血。铁成要做的,是把这伤口的内出血止住。

铁成生在沈阳,长在沈阳,在这里一住就是40多年。从小到大,铁成走了一条几乎每一名同志都要面对的道路:因为找不到同类的苦闷,得不到任何同志的书籍、电影、杂志的闭塞,以为世界上只有自己是同志的恐惧。铁成不想再让别人和自己一样不快乐地生活,成立了一个工作小组,也是今日NGO的前身。他主要做的事情就是力所能及地给同志朋友发放张北川老师的《朋友通讯》。

2005年之前,铁成在国企工作。这份工作满足了大部分中国人对“稳定”的要求。不安分的他自认为自己不是一名合格的职工。他总是为了NGO工作而请假,去参加各种同志社区与性病艾滋病的培训和会议。

2004年,在北京某机构的支持下,铁成参加了世界艾滋病大会。随之而来的是被相关部门到单位调查。单位鉴于铁成一贯的表现,让他在下车间当工人和下岗中选择一个。就在铁成犹豫时,之前资助他的机构伸出了橄榄枝,请他去北京工作。

犹豫、忐忑了很久,铁成选择了下岗。

铁成在北京工作了不到半年。期间,同吃同住的同事,就是一名艾滋病感染者。

铁成很早以前就知道艾滋病感染者,一次是参加会议,一名外国人站在讲台上,告诉大家感染艾滋病的情况。另一次是铁成请了一名感染者给别人讲课。铁成知道,与感染者共同生活,比如一起吃饭,并不会感染艾滋病。但压力实实在在地存在着。第一次和对方一起吃饭,铁成对十年前的这顿饭记忆犹新。“我们在楼下的一个小饭馆,他点了一盘炒面,很热情地让我品尝。我不敢让他看出自己的紧张与恐惧,害怕伤害他,又不敢用筷子碰触他夹过的地方。我只能小心翼翼地沿着盘子转圈夹菜。”

“嘴上说接受,和与感染者共同生活,是完全不同的。”曾有一位受过很高教育的朋友来找铁成,“我哥哥嫂子都感染(艾滋病)了。嫂子帮我带孩子。我知道不能传染,可是这种心理上的折磨,实在太厉害了!”

一直到几年后,铁成自然而然地不再恐惧。他可以和十几名感染者一起吃火锅,其中只有他是非感染者。

当一种疾病在特定人群中感染的数量超过1%,已经处于高流行的状态。2003年起,铁成参与某科研项目的哨点监测。2003年,在男男性行为者中感染比例约为1%。2004年比例上升至2%。2005年已超过了5%。目前,国内部分地区感染率超过10%。

“在2003年之前,我一直认为不可能。”铁成说。不可能会有人感染艾滋病。当铁成看到一次又一次被查出来的感染者都是自己的朋友,他们被疾病预防控制中心通知去做确认,并像被人推着前进的木偶一样开始治疗,甚至是惶惶如丧家之犬到处躲避、拒绝见人时,铁成感受到自己的朋友们受到了伤害。“他们不知道如何面对这件事,”铁成很难过,“他们非常害怕,只能躲起来,再也无法正常的工作和生活。”

铁成开始与很多社区领袖讨论,究竟该怎么办?

同志社区是一个相对封闭的群体。身份不是同志,无论是医生还是政府官员,都很难融入到社区中开展工作。只有“自己人”才有可能让同志人群接纳并说出心里话。“他们不信任你,就会说他们根本就不是同性恋,或者说他们没有性生活。只有信任你了,才肯说怎么做的、带不带套。”

在没有任何后续服务的情况下,铁成决定不再主动和任何部门合作开展检测工作。“检测出来又能怎么样?如果得不到相应的服务,只会让他们(感染者)提心吊胆。与其这么死掉,不如让他们稀里糊涂地死掉,至少活着的时候还是开心的。”但铁成没有放弃,他一直在想办法去帮助感染者。

一个刚刚到沈阳读大学的男孩,突发性地出现淋巴结肿大。家人带他去医院做了全面体检,没有查出任何原因。男孩是同志,有男朋友,他有某种预感在内心盘亘。找到铁成,男孩说了自己的情况。铁成用快速检测试纸进行了HIV抗体的初步检测。血液试纸和口腔试纸均呈现弱阳性。铁成判断男孩是艾滋病急性感染期,但他不好直说,只能委婉地介绍艾滋病的感染与服药等信息。男孩听了,也不多说什么,只是急着回家。铁成拦他三次,“我们再聊一聊,好不好?”男孩应该是怕极了,坚持要走。铁成又急又无奈。

第二天,铁成便接到男孩母亲打来的电话。在电话里,听得出男孩的母亲非常激动,质问铁成,“你到底和我的孩子说了什么!孩子现在不肯去上学,就说自己病了!你们是什么组织?我要到派出所去举报,让警察去抓你们!”铁成问她,“你了解自己的孩子吗?”男孩母亲依旧非常激动,“我带孩子去体检过,根本没有病。”铁成只好说,“你知道自己的孩子现在过着什么样的生活吗?你知道他有男朋友吗?”男孩母亲愣了一下,挂断了电话。

铁成放心不下,把电话打回给男孩母亲,介绍了自己的NGO,并告诉她,“我们只是想帮助你。”男孩母亲冷笑着,“你们是害怕了吧?你等着,我明天就带孩子去检查。”电话再次被男孩母亲挂断了。

铁成再一次拨过去,对男孩母亲说,“只要需要帮助,就可以联系我们。”这是铁成和男孩以及他的母亲的最后一通电话。过一段时间再打过去,电话停机了。铁成猜,大概男孩已经被确证了。

 

- 检验

 

2006年,铁成参加香港狮子会学人计划。第一次接触到了艾滋病快速检测。快速检测是通过采集被检测者的指尖血或者口腔消化腺分泌液,滴到试纸上,加入试液,通过试纸的反应表现,来检测HIV抗体,以判断是否感染了艾滋病的一种便捷方式。根据铁成NGO的使用情况,快速检测准确率较高,未出现假阳性的误诊情况。铁成敏锐地感受到快检非常适合自己的NGO,于是便在大陆率先引入。

快速检测很快成为NGO干预艾滋病的主要手段。2011年,铁成的NGO 检测出132名同志感染者,约占沈阳市当年检测出感染者总量的四分之一。作为省会以及东北三省经济最发达的城市,同年沈阳市发现的艾滋病感染者总量是在上百家医院、省市区疾病预防控制中心共同工作下得到的。

但这只是一个开端。

对同志感染者来说,最难的是刚刚检测出来时。“有人会大哭,有人会精神病一样大笑,有人会否认,有人要跳楼。”铁成和他的同事们会告诉最初确证的感染者,艾滋病在积极治疗的情况下,只是一种慢性病,只会减少3至5年的寿命。

艾滋病与性取向没有直接联系,是一种行为感染。男男性行为者是艾滋病的易感染人群。而男男性行为者不等同于同性恋。但是,依然有太多的人不了解艾滋病。在他们的观念里,艾滋病和同性恋、和性淫乱联系在一起。艾滋病是脏病,是见不得人的。也正因此,艾滋病的感染,与学历、身份、工作并没有直接关系。

铁成会搂过他们,让他们靠在自己的肩膀上。很多感染者开始哭泣。大概有几百人在铁成的怀里痛哭过。

在铁成单线联系的上百位感染者中,包括了市级领导干部、警察、法官、记者。“这些人生活得更加辛苦。因为他们更担心被别人通过自己服药而被暴露。”

感染者需要非常多的后续服务。比如到疾病预防控制中心进行确证,确认关系挂靠的疾病预防控制中心,去医院领取国家资助的免费药物组合,甚至办理低保。“我们会一对一的全程陪同。”

奇怪的是,铁成不逼迫任何一个通过快检检测出来感染的同志去疾病预防控制中心作确证。如果不是感染者心甘情愿,就算在逼迫下做了确证,感染者也会逃跑,消失在人海中。太多的感染者正是因为得不到及时的安慰、指导,选择了逃避,换一个城市,在恐惧中病发和死亡。铁成跟踪一位感染者近两年的时间,会给他发短信关心。两年后,这位感染者终于在铁成的陪同下,做了确证,得到了药物的治疗。

正是感同身受同志感染者的痛苦,铁成竭尽全力地去和疾病预防控制中心的工作人员沟通,请他们接收一些在沈阳生活、户籍在小县城的感染者。“因为沈阳市是东北三省中对感染者的服务最好的,”铁成说,“当一个感染者被打回原籍,他该有多无助。”如果感染者被挂靠到家乡某个县城,可能在当地疾病预防控制中心工作的人员就是他的邻居。在人言可畏与无知的双重压力下,感染者该如何存活下去?

但这也造成了疾病预防控制中心的工作压力,只有几名工作人员的情况下,疾病预防控制中心的工作相对来说是非常繁忙的。曾有一位疾病预防控制中心的负责人对铁成说,“求求你别再送感染者给我们了,我们真的管不过来了。”“我还是要送感染者过去,希望这些同志感染者得到更好的救助。”

 

640-29

 

- 理想主义

 

坚持了12年,铁成不知道扒掉了几层皮。“我是从‘死人堆’里爬出来的。”NGO工作中有太多的挫折,服务对象的不理解、同类的竞争、经济上的无法保障。与铁成一同开展同志与艾滋病工作的人,大多数离开了这个领域。铁成开玩笑地称之为“死人堆”。

铁成唯一一次在人才市场招聘中,挑选中了少鹏。少鹏的能力很不错,工作认真,在铁成的NGO中快速成长。十个月后,少鹏被北京一家更大的NGO挖走了。“想尽一切办法,真的留不住人。”铁成很无奈。

2007年到2008年,是铁成对未来最担心和迷茫的两年。从下岗到辞职,从资助缺失到人力缺失,铁成看不到未来在哪里:没有了工作、组织面临挑战、活动举办不可预测,特别是民间草根NGO处于在法律边缘游走的形态。在同志社区和同志艾滋病领域,从资助方的不确定到目标人群的流动性,从工作人员的流失到同类组织的竞争,太多的因素让铁成急不来,只能抱着随遇而安的心态,去生活,去工作。

铁成是一个石子,投入同志社区与同志艾滋病感染者的湖面中,荡开涟漪。“服药后,因为过敏,我浑身都是药疹,就像变异人一样。”来自哈尔滨的感染者求助于铁成,之前他看了铁成的微博,并聊了很久。铁成为他定了宾馆,在接下来的三四天里,一直陪他奔波于医院,帮他分析如何用药。铁成连吃饭都不肯让感染者掏钱。

可能是因为铁成的陪伴,并给了感染者中肯的意见,感染者说,“我虽然病了,但并没有错。”因为痛苦过,才不想让别人也这样痛苦。这位感染者在参加了铁成NGO的培训后,也准备为同志艾滋病感染者做些事情。

性工作者因为其谋生手段,是更易感染艾滋病的群体。太多的性工作者没有技能,过着吃了上顿没下顿的日子。曾有一个性工作者说,他最幸福的日子,就是每天推着三轮车卖袜子,一天能赚20元。然后用这点钱买一点菜、一点酒和几个馒头。在这样的生存状态下,对性工作者做道德评判是没有意义的,能做的是尽力保护他们不被艾滋病感染。

当铁成在夜里接到一位已经认识了四五年的性工作者的电话时,他自然地说,“你来我家吧,我们聊聊。”而在此之前,铁成和他仅仅是点头之交。那天,他们聊了很久。他告诉铁成,自己为了救大病中的父母,到处借钱。都是穷亲戚,没有人有多余的力气帮助他。只能来到沈阳卖淫赚钱,为家里买房买车,成为家里的顶梁柱。

在得知感染艾滋病后,他只感觉五雷轰顶。怕被别人知道自己的工作,便穿着破烂衣服去医院。他说,当医生通知他服药时,他第一时间想到的就是铁成。如今,这位性工作者和铁成成为非常亲密的朋友,甚至他的存折、护照都由铁成代为保存。他说铁成就是他的再生父母。他叫铁成“妈妈”,铁成哭笑不得地拒绝了。于是,他常常会对铁成撒娇,“你就是我的亲姐姐。你不管我,谁来管我。”

“姐姐”,这是同志圈里人互相开玩笑又表示彼此之间关系很好的一种称呼。同志群体中女性化的那一部分很难隐藏,这造成了大众对于同志的刻板印象是女性化的。于是,同志圈子反其道而行之,彼此称呼“姐妹”,既是打趣也是反歧视。时至今日他还会偶尔因为同志朋友的一声“姐姐”有点窘迫。

不久前,铁成参加了一次同学聚会,大家感慨,只有变化才能生活得更好。铁成却不能告诉昔日的同学们,他经历了什么,他正在做的是什么。哪怕是不久前获得的国内艾滋病领域最高的国际奖项贝利·马丁奖,铁成也无法和大家分享。

铁成住在市区中一处安静的小区。小区里的绿化不错,几条小路弯曲,树木层叠。晚上,路两旁的灯光不算明亮,偶尔会有人在遛狗。我们的注意力转向天上,因为雾霾,几乎看不到星星,反而小区外的城市灯光更加明亮。铁成吸了一口气。“我希望在同志的历史上留下自己的名字,”他说,“我在这个圈子有被需要的感觉。”

他看了看自己家中的灯光,男友正在家里等他。“我还算一个有点梦想的人吧,”他说,“一个理想主义者。”

 

(完)

640-30

 

吴楠
36岁。本职从事航空动力研发,沈阳某NGO成员。参与、关注与记录LGBT群体。期待剥出更擅于表达真实的我。

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
  

最被点赞文章

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注

您可以使用这些HTML标签和属性: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>