大蒋在拍摄

他为他32年的伙伴“妥瑞氏”,拍了一部长篇纪录片

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文|黄紫薇

 

一个人拍一部长篇纪录片,能行吗?

2015年初,刚成为自由职业者的摄影师大蒋还不知道问题的答案。他只是有一个想法,即拍一部展现国内妥瑞氏患者生存状态的纪录片,为和他有相同症状的人群发声。但当时他还有些犹豫,于是向几个朋友征询了下意见。

有人说,这是mission impossible(不可能的任务)。拍一部长篇纪录片,需要脚本、摄影、灯光、美术、剪辑、配乐,需要大量的人力劳动和时间投入。可是,现在这个年代,哪来的人和钱,让你去办这样一件有投资无回报的事?有人劝他放弃。

“我还是想试试”,大蒋说。于是他就去做了。

2016年5月28日,《妥妥的幸福》在浦东图书馆举办了首映分享会。天空下着雨,但挡不住从四面八方赶来的人们。能容纳150人的报告厅开场时已经坐满,后来陆陆续续入场的人只能站着观看。这些到场的观众中有来自上海郊区的,杭州的,宁波的,广州的,还有西安的,其中还有大概三四十人左右是患者和患儿家长。他们要看看导演一个人能讲出怎样的故事。

四面八方赶来的人们
四面八方赶来的人们

 

众筹拍片

大蒋原名蒋云生,现在生活在上海,是一名独立摄影师。他从小就患有一种叫”妥瑞氏症”的疾病,会无意识地连续眨眼、抽动、发出怪声,而且自己没有办法控制。在一次电台访问中,他笑说自己”生不逢时”。因为在他儿时症状发作的时候,他的家乡辽宁抚顺还没有医院有足够能力去诊断出这个病。他是在成年后,才从一个外国人的口中得知”妥瑞氏症”这个单词,并开始了解这个病与接触到其它的患者。

这段经历也让他意识到,这种在国外已经相当普及了的病,在中国还乏人知晓。当美国已经以妥瑞氏症患者为主人公拍出了《叫我第一名》这样的励志电影,中国甚至还没有一部纪录片去反映这样一个群体,以促进社会的理解与包容。

作为一名摄影师,又是一名妥瑞氏患者,他隐隐感到有某种使命感落在肩头。他所信仰的宗教一直告诉他”人要服务”,而他环顾四周,似乎也没有什么比妥瑞氏患者这个群体更让他感到关切,因为他自己也是其中的一员。

2015年初,做腻了商业项目的他,将目光转回了自己一直关注的妥瑞氏症题材,并终于决定将其付诸实践。

这之前,他没有过拍摄长篇纪录片的经验。找投资、找拍摄对象、搜集素材,做剪辑和推广,对原来只是按部就班地在公司做设计的他,都是新的考验。所幸有朋友非常热心地支持他,甚至帮他找到了投资人。钱的事情落实后,他便马上以自己为主角拍了一部预告片,寻找愿意像他一样曝光自己故事的病友。

可是,就在已经有50多人报名,事情进展乐观的时候,投资人却突然决定撤资。就在所有人都为大蒋捏了一把汗的时候,他却拿出了自己早就写好的众筹文案。原来,他早就有两手准备。而在他看来,众筹不失为比投资更好的方案——既可以筹钱,又能起到广而告之的作用。

最重要的是,他想看看,在这些他看不见又摸不着的”群众”里,到底有多少人会支持他做这样一件事情?

出乎他意料的是,众筹的发起,撬动了许多人心中冻结的记忆,善意的雪球开始滚动。

为了办一场有影响力的路演,大蒋找到了上海知名的音乐人王厂长,问能不能加入他在思南公馆门口举办的街头音乐演出。没想到,这居然勾起了王厂长儿时的回忆,让他想起自己小时候也曾短暂地出现过抽动症的症状。他不仅爽快地答应了大蒋的请求,还在演出时为他们大声疾呼。这让大蒋喜出望外。

巧合的是,在为这场路演准备易拉宝的时候,打印条幅的人看到文案和图片,突然想起自己以前的好同学也是妥瑞氏症患者,便免去了他们的费用。

之后,一个电台的女主播在采访大蒋时,说她的丈夫在一次马拉松比赛中,遇见过一位不停口吐秽语的人,不禁训斥了他,后来才知道对方患有妥瑞氏症。采访后,她还主动提出要帮大蒋补足众筹后还不够的钱。

最关键的是,有位家长知道这个众筹之后,把它转发给了海夫人——国内第一位民间的妥瑞氏症儿童关爱和康复博主。当年出于爱子之心,她做了大量的研究,使得自己儿子的妥瑞氏症状在14岁时自愈。后来,她在博客上写了800多篇关于妥瑞氏症的原创文章,并通过QQ群的方式为家长们排疑解惑。知道大蒋要拍这部纪录片之后,她非常感动,立马把众筹的消息散播了出去。之后许多热心家长的慷慨解囊,也帮大蒋解了燃眉之急。

人群中的海夫人
人群中的海夫人

了解到海夫人的辛苦之后,大蒋被她多年来的坚持所打动,决定将她作为自己纪录片的第四位主人公。海夫人坚信,爱是最好的良方。身患妥瑞氏症的孩子,需要的不是药物,而是大人们更多的关心、呵护和祝福。这和大蒋的想法一拍即合。他们都希望能通过这部纪录片把这样的信息传达给更多的家长和教育工作者。

众筹页面上的资金就这么一块、两块、五块、十块地涨上去,大蒋他所设定的五万元的目标很快就达到了。这个过程,让他越发有了将这件事坚持下去的信心。他说自己在其中“看到了力量”。

 

患者和患者家人也是普通人

钱基本上落实之后,就进入了实际的拍摄阶段。因为资金有限,所有的事情都要大蒋亲自上阵。虽然最后呈现在观众眼前的是每集只有30分钟左右的四部纪录片,但是这加起来150分钟左右的画面,其实耗费了大蒋走南闯北九个多月的心血。

他把这段经历称为“一个执念引发的小宇宙”。正是他的一些坚持,才换来了荧幕前无数人的动容。

比如,选角方面,他坚持要寻找乐观积极的主人公,传达对这个疾病的正确态度。为此,他不惜辗转上海、杭州、广州、福州、青岛等几个城市,甚至一路跑到台湾去采访“花艺鬼才”吴尚洋。

“花艺鬼才”吴尚洋

“花艺鬼才”吴尚洋

吴尚洋是大蒋唯一主动去联系的被采访人,他早就在互联网上了解过对方的事迹。虽然患有妥瑞氏症,但吴尚洋却在花艺界取得了不菲的成就。

吴尚洋在分享花艺

吴尚洋在分享花艺

吴尚洋说:“有没有病就是很正常的一件事情啊。为什么会因为有病或没病,去决定我的人生该怎么走?”自9岁学习花艺以来,他从未让妥瑞氏症成为自己的阻碍。即使要爬到棺木上插花,他也要攒到足够的钱到国外继续学习。对他而言,妥瑞氏症不是敌人,而是他自我成长中不可或缺的一部分。以至于当大蒋问他“如果有一种药能够治愈妥瑞氏症,你会不会采用”的时候,他给出了否定的答案,因为他知道自己早已将之接纳并超越了它。

在杭州,他跟拍了一个有两位妥瑞氏患儿的家庭。在多数人的想象里,这样的处境颇为不幸。可是在大蒋的镜头里,这个家庭显得平凡、温情,甚至比许多的一般家庭看起来还要圆满。

哥哥背着弟弟

哥哥背着弟弟

这里也有普通家庭会出现的冲突——年幼的弟弟玩了哥哥的玩具,不成熟的哥哥向弟弟大发脾气。可是仔细观察,你依然会发现这个家庭的特殊——母亲隐忍着不让自己发火以照顾孩子容易激动的情绪,但又不得不用严厉的语气告诉他是非对错,语气里透出些许心酸与无奈。

兄弟俩在画画

兄弟俩在画画

大蒋总是喜欢从这样的角度去表现妥瑞症,即患者和患者家人也是普通人,也有喜怒哀乐,也会经历一般人所面临的挑战。他们往往要拿出更多勇气和耐心去面对,却也将因此修炼成更好的人。

海宝给母亲梳头

海宝给母亲梳头

他说:“主人公不就是hero吗?”——因为“Hero“这个词在英语中既意味着“英雄”,也有“主角”的意思。他希望有一天当妥友们在网上搜索这个病的时候,他们能通过这部片子中的人物找到自己的价值,而不是预见更多悲惨的遭遇。就算是一般人在看这部片子,他们也能在其中找到普世的共鸣。

 

“像钓到大鱼一样”等待真实的时刻

虽然立意上有明显的侧重,但大蒋在纪录片真实性上还是有自己的坚持。为了能以实际的生活画面而不光是访谈讲故事,他在每个地方都驻守了一个月,就是为了捕捉到最精彩的细节。为了拍摄海夫人到出版社签合同的一幕,他甚至退掉了原来已经订好的机票。为了展现吴尚洋真实的生活情况,他可以配合对方无序的作息一直工作到凌晨5点。

大蒋在凌晨的街头

大蒋在凌晨的街头

或许是这样的诚意与他同为患者的身份,让他很快就能融入到采访对象的生活中。在他看来,这也是一个人单独拍摄的好处。

家住广州,18岁的少女果果曾经饱受自己病症的困扰。她在求职时遭遇过歧视,也一度不敢走出家门跟人交往。但是回学校读书之后,知识的力量和朋友的鼓励让她渐渐能够敞开心扉,主动向好奇的路人解释自己的病。不过她与母亲始终处在一种微妙的紧张关系中,两人虽然互相关心,却总是发生激烈的争吵。

果果在读书

果果在读书

有一次,在大蒋拍摄她们吃饭的场景时,她们又突然一言不合,当着他的面就大吵特吵起来,完全忽视了摄影机的存在。这让他目瞪口呆。

作为一个崇尚“真实”的记录者,大蒋雀跃地用“像钓到大鱼一样”形容那样的时刻。仿佛无论之前的等待再漫长,这一瞬间的快乐就是他拍摄纪录片的意义所在。提到自己喜欢的那几个镜头时,他笑得像一个刚寻到宝藏的孩子。

但也是在广州,他感到了一丝动摇。那时,为了拍下日夜交替中颜色不断变换的广州塔,他租了个帐篷搭在空天台上,从下午4点一直守候到了第二天上午9点。陪伴他的,只有初秋微凉的风,和耳旁呼呼作响的冷气机。那天早上,望着粉红色的朝霞与薄云,他突然感受到了前所未有的孤独。

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他想:这么辛苦,又没有钱赚,我何苦这样折腾自己?为什么要将这件事做成不可?

可是一想到那被托付的几万块钱,他的心又沉下来,他知道自己得给这些满怀期待的人们一个交代。

 

人人都有“妥瑞氏”

5个月的拍摄结束后,大蒋积累了3个T的视频素材。即使之前每天都已经分门别类地整理好,他还是花了四个多月才完成剪辑。期间,他经常在朋友免费提供的工作室里,一坐就是一整天。

漫长的拍摄过程

漫长的拍摄过程

据他所说,每一集的背后的积累了至少10,000个素材。但挑挑拣拣、组合拼贴的过程中,他也学会了取舍。这就像他对这一整件事的态度一样。在别人看来,他相当于是无偿地付出了这么多时间和劳动,但在他自己眼里,这件事情带给他的意义,要远远超过金钱上的回报。

为了做成这件事,他几乎是刨箱底般地翻出了30年生命里积累下的所有技能,动用了所有能够动用的人脉关系。但是,途中所受到的帮助——不管是众筹时帮忙捐钱和推广的陌生人,还是勇于现身的被采访者,或是免费提供配乐的朋友们——都向他证明了“做一件事还是会吸引一些有想法的人”,而且“没有绝对完成不了的事情”。

他对妥瑞氏症的看法没有改变,但通过这部纪录片,他让更多人得以分享到这种看法。他常常说:“人人都有‘妥瑞氏症’”。在这里,它不光指一种病,而象征着“一种暂时或是永远挥之不去的苦痛”。每个人都会有自己的烦恼,也都需要找到自己的解决之道。

或许,妥瑞氏症就像上帝画下的一个圈,有的人能看到圈外无限广大的世界,勇敢地跨越这个界限;而有的人只能看到圈本身,在自己的小天地里作茧自缚。通过这部纪录片,大蒋在向这些人喊话,告诉他们走出来是可能的,不要用病人这样一个身份将自己框住。而且,他也要让社会知道,“我们和你一样,虽然身体上有些小残缺,但是你能做的我们也能做,而且比你做得更好”

大蒋在拍摄

大蒋在拍摄

“我太爱这群人了”,他说。他的固执皆来源于此。但对于外界可能给他贴上的“妥瑞氏症亲善大使”这个标签,他敬谢不敏。接下来,他希望自己能在纪录片这条道路上有更广泛的探索,而不是只局限于这一个题材。

在他看来,“我只不过是有妥瑞氏症的摄影师,做了自己本分的事情”。

 

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