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兰小青:当你和世界不一样,那就让你不一样

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当你和世界不一样,那就让你不一样

——在世界自闭症意识日讲一个家庭的故事

文/傅蓓梦

 

“幼儿园小班结束的时候老师告诉我,我的孩子跟别人不一样。他可以一个人玩一个东西玩很久,从来不吵你。如果不是老师告诉,我们还以为他只是内向。”

尽管多年过去,谈及第一次被告知大儿子有特殊症状时,兰小青女士仍然难以接受这道无情的“宣判”。

兰小青是一名12岁自闭症儿童的母亲。她的弟弟是著名编剧兰晓龙,电视剧《我的团长我的团》和《士兵突击》皆出自他笔下。他曾在节目里公开称,如果当年没有姐姐的支持,可能自己就是一名普通的药剂师。

来自湖南的兰小青从小热爱美术,但没有上过大学,1990年代就到了北京,从涉外房产中介开始摸爬滚打,开了自己的公司。后来她认识了法国丈夫,随他一起到巴黎生活,生下两个孩子之后,他们回到上海。“是我老公不能适应法国的生活了,他觉得一切都太慢了。”

在上海,兰小青是一名超级“三明治”妈妈,为了兼顾两个孩子和丈夫,并拾起自己美术的理想,她每天坚持清晨5点半开始工作,与睡眠抢时间。而几年前,大儿子出现自闭症症状,更使她需要多花不少心力照顾他。

在4月2日世界自闭症意识日来临之前,兰小青主动找到中国三明治,与我们分享了她的故事。

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一个自闭症孩子在上海

起初,兰小青和她的法国丈夫只是单纯地把大儿子的异常表现理解为心理问题。“他两岁的时候,弟弟到来了。以前他天天和我在一起,(生弟弟的时候)我们分开了两个礼拜,当时的场景我记得很清楚,那天他回来,见我抱着个Baby,他靠近我的时候Baby哭了,他好像自己犯错一样,马上就扭过头去到爸爸的咯吱窝里躲起来。”这是可能的一次伤害。

“到了上海,为了让他上法语学校,必须在最短的时间里突击训练独立大小便的能力,但这又无形中造成了可能的二次伤害。因为转学,他比其他同学入学晚了一个月,比自己早入学的同学都已成群结队,他更显得形单影只。”

“在学校他一口水都不喝,一年下来只尿过3、4次裤子,在家里却每天换四五条裤子。就这么跟我们对着干,一句话也不说。”从法国搬回上海、从英语学校转到法语学校,兰小青原以为,是始终没能得到一个稳定的生活环境让大儿子产生了一个“结”。

让大儿子可以像普通的孩子一样上学,成了这个家庭最大的愿望。“我们可以一对一在家里上课,但是我们希望他有社会性,能融入就尽量融入。”幼儿园大班的时候,夫妇俩自费给大儿子请了一位法国母亲陪他上课。陪课老师在法国、英国等地是正规职业,由政府出面资助。规定不能由亲生父母代劳,以免学校家庭分不清楚。可是在中国,这个名词还非常陌生。特殊孩子上学难的问题非但没有得到政府和社会足够的重视,陪课的行为还常常受到学校方面的阻力。

兰小青提到曾经看过的一部纪录片,“在一间普通学校,一个妈妈坐在教室里,说自己是死皮赖脸留在那里,实际上是她自主意识到要做这个工作。

随着年级的上升,即使不为考试,学习压力也越发明显。兰小青的大儿子开始有一些奇怪的肢体动作。“以前没有,从来不是这样。现在他想到一件事情,会突然跳到那边,高兴了又突然跳回来。等到你把他喊醒了,他告诉你,我不开心,我很不开心,我要长大。长大的意思是我不要上学。”也有一些特殊学校,但学术及临床领域关于轻到中度自闭症患者是否应上特殊学校始终存在争议。

“上课他会走神,整个人在空气中。他的智商测出来是正常的,数学是他的强项,他可以‘啪啪啪’把答案写给你,但他文字理解能力有问题,应用题永远不理解。”小青说到大儿子在学校学习的情况,“比如‘小鸟在树上喳喳叫’这样的句子,里面有好几个元素,他就很难把这个句子复述出来。”

而更难接受的是外界的排斥,“我们感觉最差的时候是学校召集我们开会,有的学校会说些非常主观的东西,没有真正认识到这个问题就下死结论,认为我们的孩子应该读特殊学校,还有人直接问我们为什么不回法国。这些简单粗暴的对待对我们的打击更大。碰到这样的时候我跟我先生都很消极,但我们又要马上振作,因为我们的情绪会带给小孩。而且如果你永远消极,就没办法做别的了。”

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漫漫康复路

“所有的自闭症家庭都会走很多弯路,在你不了解的时候,到哪里求医,得到什么样的教育帮助,在学校里要怎么样,要花掉家长很大的精力才走到一个正常的轨道上。”

相信很多自闭症儿童家庭都经历过类似的心境。自闭症发病率为千分之六,中国当前有自闭症患者1300万,其中160万为儿童。这1300万患者的家庭,几乎都曾走过、或正在走着各自的弯路。

三年前,通过朋友介绍,兰小青认识了自闭症专家Karima Taleb-Mahi女士。Karima的一双21岁双胞胎女儿都是自闭症患者,在他们还小的时候,Karima 毅然辞去建筑师的工作,长期投入自闭症的研究与治疗,获得了“泛自闭发展障碍心理学”硕士学位,并担任多家欧洲自闭症组织的主席或主要干事。在她的耐心引导下,兰小青夫妇认识到,自闭症是天生的,自己的孩子既没病,也不是愚蠢,他只是用另外的方式表达,唯一需要的是有人帮助和理解。兰小青一家觉得自己还是“非常走运的”,庆幸大儿子的情况没有那些症状真正反映出来的家庭那么悲观。三年前的夏天,大儿子在专业的自闭症医院做了一系列检查,最终确认为自闭症。

为了增进国内自闭症机构与国际的交流、并学习如何应对孩子不断发展的症状,兰小青自费将Karima请到了上海,和孩子所在的法国学校交流,也到本地的自闭症志愿机构如青聪泉等交流。会面时,Karima在PAD上分享了女儿的钢琴演奏会录像。如果不是经过特别说明,怎么看这都是专业演奏家带来的精彩表演。

自闭症患者在兴趣领域专注度极高,其中10%甚至会出现学者综合症的特征,也称“亚斯伯格综合症”。他们在艺术或学术上有超乎常人的天赋,比如演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算。电影《雨人》的原型就是一位能背诵12,000本书的自闭症患者,可以说是活的百科全书;去年底,朱德庸才发现自己有“亚斯伯格综合症”,而这也成全了他天马行空想象力和对现实的幽默讽刺;另外传说牛顿、爱因斯坦也有自闭症……

“我问他喜欢干嘛,他居然说高尔夫。不知道他是不是真的喜欢,但是要试一下。我们想在兴趣爱好上建立他的自信心。学校的孩子因为他的古怪行为会看不起他,嘲笑他,捉弄他,唯一能让他在同学中站住脚的就是他有一技之长。”兰小青说。

这些都是硬币的正面。Karima也提醒道,如果不注意,有些小孩的天赋会慢慢消失。所以她发现女儿对音乐有感觉后,第一时间去找音乐老师,选择的唯一要求,就是要有耐心,懂得珍视自闭症儿童埋藏在身体里的宝藏。弹琴的过程对她来说是简单的,最难的是怎样社交。在台上为了和其他演奏家配合,他们还发明了暗号,头点一下就开始演出。动作看似简单,一举一动却全靠训练。

“早期干预的黄金时机是2岁到7岁,从小就训练自闭症儿童模仿的能力,对语言和认知能力会很有帮助。而且越早越好,却永远都不会太晚。”Karima说。

然而另外90%的自闭症儿童,却没有那么多的“天才光环”笼罩。让他们掌握独立生活的技能,是父母的最大心愿。Karima的另一个女儿就是这90%中的一员。经过长年一遍又一遍的训练,她现在可以摆脱药物辅助,会说我想喝水,我想出去,会自己洗澡穿衣,在餐厅里吃饭,不借助轮椅走路,晚上睡不着觉的时候还会自己听音乐。他们必须非常努力,才能学会这些正常人在幼儿时期便掌握的基本生存技能。假如错过最佳干预时机,除了生活不能自理外,还有可能引起其他缺陷。

对于“自闭症能否被完全治愈”这个问题,Karima表示,虽然目前医学尚无预防并根治自闭症的方法,但早期诊断及干预能够有效改善自闭症者的生活。

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自闭症专家Karima Taleb-Mahi女士

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他们需要社会的理解

每年的4月2日是世界自闭症意识日 (World Autism Awareness Day)。设立的初衷,是希望提高世人对自闭症及其诊断、治疗的认识。自闭症是当前全球最严重的健康危机,全球目前共有6700万自闭症患者,并且有不断高企的趋势。

然而这一日子诞生7年来,一般人对自闭症仍有很深的误解:有些人认为自闭症患者仅仅是生性内向、不喜交流;另一些人,在看到自闭症患者怪异的行为举止后,又简单粗暴地将他们当作弱智对待,甚至加以嘲笑、戏弄。兰小青给我们举了一个形象的例子:“就像我们刚从牙医诊所出来时,我们会去舔舐痛处,嘴巴就会有很奇怪的动作;试着想象一下,自闭症的人整个身体都感觉不对劲,所以他们才会有奇怪的动作。从这个角度去理解,他们就不古怪了,他们只是需要去挣扎,去感觉自己的身体。

“培养自闭症的孩子,首先要知道对他来说什么是最重要的,判断当前是学会一技之长重要,还是学会洗澡重要,优先培训最重要的一件事,慢慢来。

因为有与一般人不同的多重性格特质,每一个自闭症,便形成了独一无二的光谱。所以,没有人会比父母更了解自己的孩子。想要改善孩子的自闭症,没有一个可以作为准绳的现成方法,能做的,是感受他的需要,并且做出适应他的改进。对于父母来说,要充分搜集信息,了解自闭症的特性,不能完全依赖康复学校,任何时候都要自己做决定。自闭症教育需要长年累月的坚持,不是最开始几年玩命努力就够的。就一些严重的自闭症而言,单独由父母照顾会非常难,来自社会的广泛关注和支持变得格外重要,最好找一个组织,可以和其他家长、志愿者互相关照,知道这件事不用自己独自应付一辈子,心里会安慰很多。

在欧美发达国家像这样的社区援助已经做得很不错,中国的总体情况还比较落后。上海已经形成了一些先进组织,中国三明治有一位会员一抹蓝就在一家名为“爱好”的自闭症儿童康复培训中心(公共号:shaihaochild)担任志愿者。从2012年的4月2日世界自闭症意识日至今,他们发起的“蓝丝带行动”成功吸引全社会对自闭症儿童的关注。今年行动仍将继续。

兰小青最近推出了微信公共平台“自闭症的星球”(微信号:autism_planet),将来自法国的培训方法翻译传送给中国的自闭症患者家庭,她将陆续更新有用有趣的APP、视频等等,帮助训练自闭症患者社交、沟通等基本技能。

另外,她还与我们分享了一个上海自闭症家长论坛 (论坛主页:www.zibibbs.com),上面可以找到许多自闭症相关资源。论坛里还有实用的自闭症测试 (页面链接:www.zibibbs.com/ceshi/pop.html),通过勾选是否有“长时间自身旋转”、“长时间拿着某种东西”、“似乎不在听人说话”等情况可以得到一份初步的自闭症诊断参考结果。

来自社会和政府的支持显得弥足珍贵。自闭症人士小到饮食起居,大到上学工作都难免借力外界。如果社会可以提供机会让自闭症人士更好地融入,建立支援网络及其运行机制,形成一个包容的社会环境,而不是把他们封闭在小环境里。让他们与普通人建立友谊,自理自立,甚至建立自己的家庭,促进的不仅是一个个自闭症个体的幸福,而是他们所从属的所有家庭的福祉。

写这篇文章的时候,阿信的歌声一直在我脑海中回响:“爱我的人别紧张,我的固执很善良。”“当我和世界不一样,那就让我不一样。”

请享受你们的不一样。

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0 (2)与自闭症者交往之道

总结中法两位母亲的亲身经验,我们得出一些顺利与自闭症者交往的要点:

1. 不要害怕他们的不一样。世界上没有完全相同的两个人,有的人戴眼镜,有的人龅牙,我们只是习惯了。愿意理解的话,会发现自闭症人群也只是不一样的人,他们只是在社交沟通及社会互动上存在程度不一障碍,在行为模式上比较刻板。

2. 自闭症的人说话很难和一般人保持在同一个话题,他们的视线也不会与你产生交集。因此,当发现好像和他们鸡同鸭讲的时候,不必沮丧,请试着去理解他们。大声喊叫会吓到他们。

3. 和自闭症的人交往,绝对不能暗示他们,一切语言要简单明了,不要让他理解成反义。比如说,“你就不能给我那个盐吗?”这样他听不懂。就直接说,你把盐拿给我。

4. 在公共场合遇见自闭症者,如果他做动作,来摸你,抓你,亲你,也没有必要非让他来亲,可以给他一个手,稍微保持一点距离,就像和正常人交往一样;也不必过分亲热,他们会有一个距离感,太突然的出现或靠近会吓到他们。让他有各种可能性,不要离得太近带来压力。

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